Cet article est paru dans la revue Prescire n°258 de février 2005
Il est disponible en accès libre sur le site www.prescrire.org
Jérôme Sclafer
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Firmes et associations de patients :
des liaisons dangereuses
Ce n'est pas en se reposant sur les firmes pour leur financement et leur
information que les associations défendront le mieux les besoins et les
intérêts des patients.
Au cours des dernières années, partout dans le monde, les "partenariats"
entre firmes pharmaceutiques et associations de patients se sont
multipliés. Une analyse de la situation britannique attire l'attention sur
les dangers d'une telle collaboration, faussée à la base par la différence
entre les objectifs et les moyens des "partenaires".
Des intérêts divergents
Que ce soit à court, moyen ou long terme, les firmes et les associations de
patients suivent leurs logiques propres, qui ne sont pas aussi convergentes
que certains veulent bien le croire ou le dire.
Les firmes comptent sur les associations de patients pour augmenter leurs
ventes, notamment en promouvant l'usage de leurs médicaments auprès des
clients potentiels, et en faisant pression sur les pouvoirs publics lorsque
ceux-ci envisagent des mesures restrictives visant les médicaments. En
"aidant" les associations de patients, les firmes cherchent à être perçues
comme des acteurs sociaux responsables de la santé (1).
Les associations de patients désirent notamment connaître les projets en
cours des firmes, et l'avancement des recherches. Elles souhaitent obtenir
des informations sur les traitements, une aide financière pour leurs
membres en difficulté, un financement de leurs activités, etc. (1).
Défaut d'indépendance et de transparence
Le financement d'associations de patients par des firmes pharmaceutiques
n'est pas toujours explicite. La "Lymphoma Association", par exemple,
propose un portail internet dont le site réservé aux professionnels de
santé révèle un lien avec la firme Roche (dont le Mabthera° (rituximab) est
destiné au traitement de certains lymphomes), mais pas le site grand public
(a)(1).
Il arrive même que des firmes créent purement et simplement "leur"
association de patients. Ainsi, la firme Biogen a créé en 1999
l'association "Action for Access", dans le cadre de ses pressions sur le
National Health Service britannique, pour que l'interféron bêta (comme
Avonex°, de Biogen) soit pris en charge dans la sclérose en plaques (1).
Aux États-Unis d'Amérique, la firme Eli Lilly (qui vend l'olanzapine
(Zyprexa°), un neuroleptique, et la fluoxétine (Prozac° ou autres), un
antidépresseur, a organisé le financement par 18 firmes de "The National
Alliance for the mentally Ill" (1).
Mélange des genres au niveau européen
Les firmes ne se limitent pas à soutenir des associations nationales de
patients. Sachant que de nombreuses politiques se décident au niveau
international, les firmes soutiennent aussi de multiples associations ou
fédérations d'associations internationales. C'est le cas par exemple de
l'"International Alliance of Patients' Organisation" (IAPO, financée par un
consortium de 30 firmes) et de la "Global Alliance of mental Illness
Advocacy" (GAMIAN, créée à l'origine par la firme Novartis), deux
coalitions internationales influentes (1).
Il est regrettable que des représentants de la Commission européenne
préfèrent souvent s'adresser à ces coalitions plutôt qu'à d'autres groupes
de patients et de consommateurs, prétextant que ces coalitions ont une
assise européenne plus large. On comprend mieux dès lors que la Commission
européenne ait pu proposer d'autoriser la publicité grand public pour des
médicaments de prescription, en prétendant répondre simplement à la demande
d'associations de patients (b)(1).
Vivent les associations indépendantes !
Les associations de patients ont un rôle important à jouer pour aider les
patients à défendre leurs besoins et leurs intérêts. Mais ce n'est pas en
se reposant sur les firmes pour leur financement et leur information que
les associations défendront le mieux ces intérêts. L'auteur britannique
préconise un financement public des associations de patients, comme cela
est organisé pour les partis politiques (1).
Quoi qu'il en soit, pouvoirs publics, patients, professionnels de santé, et
d'une façon générale toute personne ou institution soucieuse de l'intérêt
public, doivent s'enquérir de l'indépendance des associations de patients
qu'ils rencontrent. Qui représentent-elles vraiment : les patients, les
firmes, ou un mélange ambigu voire douteux des deux ?
©La revue Prescrire 15 février 2005
Rev Prescrire 2005 ; 25 (258) : 133-134.