E-MED: Barcelona XIV Conf. internationale sur le VIH/sida
-------------------------------------------------------------------------
Revenant de la XIV�me Conf�rence Internationale sur le VIH/sida de
Barcelone, je crois qu'il s'y est pass� quelque chose d'important : la
transformation, certes lente, des repr�sentations sociales quand � la
n�cessit� de s'engager dans l'acc�s aux ARV pour l'ensemble des personnes
touch�es dans le monde, y compris pour les personnes en situation de
vuln�rabilit�, c'est-�-dire peu susceptibles de suivre un traitement sans
assistance. L'engagement du Br�sil et de la Tha�lande (production de formes
g�n�riques), mais aussi des initiatives d'ong, de partenaires
institutionnels vari�s (protocoles de prise en charge), y sont pour
beaucoup.
Les premi�res discussions lors de la CISMA en 1997 �taient rudes tant avec
la commission europ�enne, qu'avec les organisations am�ricaines (il suffit
de se rappeler des r�centes remarques de l'USAID sur :" le fait que les
personnes en Afrique n'ont pas de montre pour prendre leur traitement",
sic), mais l'acc�s global aux soins �tait d�fendu avec et par des
associations de personnes concern�es � Abidjan, vivant notamment en Afrique.
Il faut s'en souvenir. Quant � Durban en 2000, les laboratoires �taient en
ligne de mire, et des avanc�es pratiques sont apparues avec des engagements
concrets, r�alis�s et pr�sent�s par MSF � Barcelone. Aujourd'hui il n'est
malheureusement pas possible de dire que la situation des infrastructures de
sant� s'est am�lior�e dans les pays en d�veloppement, ni que des th�rapies
beaucoup plus simples sont apparues...
Pourtant il para�t �vident (un peu tard certes) qu'il faut traiter
maintenant et vite : "Treatment now !" et "where is the 10 billion USD ?",
les deux slogans les plus r�p�t�s � Barcelone. L'�motion n'est pas s�parable
des enjeux scientifiques. L'engagement (c'est le titre de Barcelone :
Knowledge and Commitment for action !), m�me s'il a ses exc�s quand il
attaque une personne, est plus que n�cessaire.
Combien d'entre nous, pr�sents, ont entendus, un coll�gue, une personne
touch�e, dire simplement en �coutant certaines interventions : "sans
m�dicament, je ne serai pas ici avec vous".
A Barcelone, il reste des soubresauts pour limiter l'engagement, dont voici
quelques exemples :
* les tentatives de d�monstration �conomique (cost-effectiveness) que la
pr�vention est �conomiquement plus int�ressante sur le long terme; (pas
d'appr�ciation dans ces travaux du retentissement d'un d�c�s, au-del� de
l'inacceptable perte de vie, sur la soci�t�, voire son �conomie) ont
�chou�es;
* la tentation de montrer qu'il faut d'abord consolider les syst�mes de
sant� avant de se lancer dans l'acc=E8s aux ARV n'ont pas r�sist� aux
comparaisons de travaux plus anciens autour de la tuberculose, voire
d'autres pathologies chroniques, qui ont explicit� l'efficacit� d'une double
approche simultan�e;
* le retranchement de certains (dont l'ANRS au Burkina Faso) derri�re le
partenariat avec un pays (pas encore "pr�t" pour d�livrer des ARV, sic) dans
un essai th�rapeutique, pour ne pas s'engager dans la continuit� de l'acc�s
aux ARV pour les m�res touch�es par le VIH apr�s la fin de l'essai, a �t�
d�nonc� comme une �thique � deux vitesses : celle des pays occidentaux, et
celle n�goci�e au sud (�tonnant pour un pays comme la France qui a toujours
d�fendu un universalisme philosophique en la mati�re) ; l'augmentation
mondiale due au sida des orphelins et son retentissement individuel et
social sont apparus inacceptables, la fondatrice de Tasso (Ouganda) a ainsi
termin� son intervention par : "nous avons ici, maintenant, tous besoin des
parents, que vous, que nous, sommes tous (av�r�s ou potentiels)";
* la n�cessit� de d�montrer que les ARV sont efficaces dans les pays en
d�veloppement, d�fendue par le ministre de la sant� mexicain, est apparue
comme peu pertinente � la vue des travaux d�j� r�alis�s, comme ceux de MSF
en Afrique du sud, Paul Farmer en Haiti, d'autres encore comme au S�n�gal.
Nous abordons l� les deux axes les plus significatifs de cette conf�rence :
1. Les t�moignages des personnes soign�es gr�ce � ces programmes qui
insistent sur leur renaissance sociale, leur capacit� alors � parler du VIH,
� renouer avec leurs familles, leurs enfants, leur possible combat alors
contre le VIH et la stigmatisation; car le VIH/sida est bien une maladie qui
se d�veloppe aujourd'hui gr�ce aux violences (conflits, et plus
particuli�rement sur les femmes, personnes en situation de vuln�rabilit�) et
qui produit de l'isolement, un enfermement. Interpellant Bill Clinton, la
fondatrice de Tasso a cit� les 3 D du VIH/sida qui sont li�s entre eux et
que le traitement seul peut casser : Death, Dying, Deny. (Mort, Mourrant,
D�ni).
2. Il est frappant que des crit�res sociaux d�terminent encore l'acc�s aux
traitements dans nombre de protocoles (comme celui de MSF en Afrique du
sud), m�me si ceux-ci sont d�cid�s avec les populations concern�s et le
choix des personnes qui recevront un traitement r�alis� sur la base de
l'anonymat. Paul Farmer et son �quipe ont pourtant montr� en Haiti, dans des
conditions qui n'ont rien � envier aux townships d'Afrique du sud, la
n�cessit� de travailler avec des aides qu'ils ont appel� "accompagnateurs"
(en fran�ais dans le texte), rendant visite aux personnes touch�es et leurs
familles le cas �ch�ant pour am�liorer l'observance, la qualit� de prise en
charge. Sur le programme s�n�galais appuy� par la le gip ESTHER des
"m�diateurs" auront peu ou prou cette fonction. S'il ne faut pas retomber
dans l'agent de sant� communautaire pass�, l'engagement aupr�s des personnes
touch�es doit concerner aussi celles qui sont dans des situations
difficiles, pour des raisons tant �thique qu'� cause du d�veloppement de la
pand�mie. Il y a l� des strat�gies, des d�fis � accomplir.Une des
conclusions de Barcelone a probablement �t� : "we have to rethink action,
according to the past"... (Nous devons repenser l'action, en fonction du
pass�).
Dr Pascal Revault
Conseiller sant� publique GRDR et responsable �valuation "programme
d'am�lioration de l'acc�s aux soins et de la pr�vention avec les personnes
en situation de vuln�rabilit�" IMEA
20, rue Voltaire 93100 Montreuil
331 48 57 75 80/59 75 (fax)
grdrsant=E9@wanadoo.fr
--
Adresse pour les messages destin�s au forum E-MED:
<e-med@usa.healthnet.org>
Pour r�pondre � un message envoyer la r�ponse au forum
ou directement � l'auteur.
Pour toutes autres questions addresser vos messages � :
<e-med-help@usa.healthnet.org>