E-MED: En Afrique, la dr�panocytose n'est plus une fatalit�
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[un vrai probl�me de sant� publique en Afrique.CB]
En Afrique, la dr�panocytose n'est plus une fatalit�
Wal Fadjri (Dakar)
17 F�vrier 2004
Publi� sur le web le 17 F�vrier 2004
Le deuxi�me Congr�s de lutte contre la dr�panocytose vient de se tenir �
Cotonou (B�nin). Avec 50 millions de personnes atteintes dans le monde, la
dr�panocytose est la maladie g�n�tique la plus r�pandue dans les milieux
tropicaux, principalement en Afrique.
Ces derni�res ann�es, de remarquables progr�s ont �t� accomplis dans la
compr�hension de la maladie et dans la prise en charge des patients
atteints. Paradoxalement, comme l'ont d�plor� les organisateurs du congr�s
de Cotonou, c'est dans les pays o� la dr�panocytose est tr�s fr�quente que
ces d�couvertes sont le moins appliqu�es. La dr�panocytose est une anomalie
de l'h�moglobine qui entra�ne une d�formation du globule rouge qui la
contient.
Normalement rond, le globule rouge dr�panocytaire prend alors un aspect de
faucille. Cette d�formation n'appara�t que chez les dr�panocytaires
homozygotes (Ss) qui souffrent de la forme la plus s�v�re de la maladie. La
forme dite h�t�rozygote (As) est sans sympt�me : les personnes atteintes
sont bien portantes et de plus, elles sont prot�g�es contre les formes les
plus graves du paludisme.
La dr�panocytose se transmet dans les familles, de g�n�ration en g�n�ration.
La maladie provoque une an�mie chronique, des crises extr�mement
douloureuses et des complications qui touchent la rate et, � l'�ge adulte,
les vaisseaux. La prise en charge consiste � suppl�menter l'enfant
dr�panocytaire en vitamine B9 pour aider la formation de globules rouges.
Parall�lement, un traitement � base de p�nicilline luttera contre les
infections auxquelles ces enfants sont particuli�rement vuln�rables. Plus
tard, la fr�quence des crises peut s'accro�tre ; des traitements
antidouleurs seront prescrits ainsi que des anti-inflammatoires. Le
dr�panocytaire apprend petit � petit � g�rer sa maladie et notamment �
reconna�tre certains signes (le blanc des yeux devient jaune, la rate
gonfle) qui doivent l'amener � consulter. En l'absence de soins appropri�s,
plus de la moiti� des enfants atteints meurent avant l'�ge de 5 ans. En
Afrique, la maladie est un probl�me de sant� publique et son ampleur est
encore mal appr�ci�e, faute d'un d�pistage syst�matique � la naissance.
Ainsi, la dr�panocytose serait responsable d'au moins 5 � 10 % des d�c�s
d'enfants en Afrique subsaharienne, o� l'on �value � 200 000 le nombre
annuel de naissances d'enfants homozygotes.
Pour le Dr Mohammed Ch�rif Rahimy (Chu de Cotonou), les progr�s r�alis�s
dans la prise en charge de la dr�panocytose sont consid�r�s comme non
applicables en Afrique : ils co�tent cher et n�cessitent une structure
sanitaire d�velopp�e et bien organis�e. Pour l'instant, est pr�vue la
cr�ation de centres de prise en charge qui tentent d'adapter l'approche
m�dicale appliqu�e dans les pays industrialis�s aux r�alit�s africaines. Le
d�pistage � la naissance est une �tape essentielle dans cette approche ; il
peut �tre r�alis� gr�ce � un test facile � r�aliser et bon march�. Ces
centres sont indispensables pour informer les parents sur la maladie et ses
traitements, ainsi que sur les pr�cautions � prendre au quotidien.
La maladie de la douleur La dr�panocytose est avant tout une maladie de la
douleur. Pourquoi ? La mutation g�n�tique affecte la constitution de
l'h�moglobine, alors incapable de transporter convenablement l'oxyg�ne dans
les globules rouges sanguins. Cela rend leur circulation impossible dans les
plus petits vaisseaux sanguins. Les tissus irrigu�s par ces vaisseaux ne
sont plus aliment�s en oxyg�ne et meurent peu � peu, d�clenchant des
douleurs terribles, qui surviennent par crises et durant lesquelles les
malades ont l'impression d'�tre broy�s...
La maladie inflige aussi des souffrances psychiques aux dr�panocytaires.
Elle est fr�quemment consid�r�e comme une maladie honteuse et maudite en
Afrique.
�La faute est souvent rejet�e sur la m�re de l'enfant malade, du fait d'une
fausse repr�sentation de la conception qui serait assum�e seulement par la
m�re�, explique le Dr Etsianat Ondongh-Essalt, psychologue sp�cialis� dans
la dr�panocytose. Les enfants peuvent alors d�velopper un sentiment de
culpabilit� et un comportement d�pressif, accentu�s par les crises de
douleur. Ces interpr�tations traditionnelles font les affaires des
tradipraticiens, tr�s sollicit�s, car ils promettent souvent une gu�rison
totale. Des collaborations ont donc �t� lanc�es entre m�decine moderne et
traditionnelle afin d'assurer un meilleur suivi des patients, sans que cela
nuise � leur sant�.
La dr�panocytose peut faire de nombreux autres d�g�ts sur l'organisme
(an�mie, infections virales ou bact�riennes), mais elle ne se manifeste pas
de la m�me fa�on selon le malade et son environnement. Par exemple, la
malnutrition et le paludisme aggravent l'an�mie, le climat froid et
l'insalubrit� du logis accroissent les risques d'infections. �La
dr�panocytose est l'exemple-type de la maladie de l'in�galit� sanitaire et
sociale, s'insurge le Pr Gil Tchernia, h�matologue � l'h�pital du
Kremlin-Bic�tre. C'est dans les pays o� elle est la plus fr�quente qu'elle
est la moins bien prise en charge pour des raisons essentiellement
�conomiques. Et en Europe c'est une maladie qui touche souvent une
population d'immigr�s particuli�rement fragile�.
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