[e-med] L'affaire du Mediator ouvre une crise à l'agence du médicament (France)

[deux articles.CB]

Mediator : la lettre de départ du directeur de l'agence du médicament
Par JEAN MARIMBERT Directeur général de l'Agence française de sécurité
sanitaire des produits de santé depuis 2004

http://www.liberation.fr/societe/01012313069-mediator-la-lettre-de-depart-du-directeur-de-l-agence-du-medicament

Après sept années à la direction de l'Agence française de sécurité sanitaire
des produits de santé (Afssaps), je vais bientôt quitter cet établissement
public dans le contexte d'une crise sans précédent, celle du Mediator,
médicament dont j'ai suspendu l'autorisation de mise sur le marché en
novembre 2009 après avoir retiré une de ses deux indications en juin 2007.

Malgré la gravité de l'ébranlement actuel, je veux dire ma fierté d'avoir
dirigé cet organisme public et ma reconnaissance envers ses équipes
compétentes et dévouées à la santé publique. Mais comment nier que cette
fierté est ternie par ce que nous apprend l'analyse de l'historique du
Mediator ? Et comment ne pas être taraudé par une interrogation lancinante
sur ce qui aurait pu et dû être fait pour que l'usage et le mésusage de ce
médicament cessent plus tôt ?

Il n'est pas équitable de balayer tout souvenir des trains sanitaires qui
sont arrivés à l'heure. Nous devons cependant nous interroger sans
complaisance ni tabou sur les changements nécessaires. Et faire l'exercice
en ne cédant ni à des réflexes de défense institutionnelle ni au contraire à
la tentation de focaliser la critique sur un seul organisme public dans une
affaire ou plusieurs catégories d'acteurs doivent aujourd'hui se poser la
question des enseignements à tirer sur leurs propres pratiques.

Il faut tout d'abord éviter de céder au mirage des restructurations. L'Etat
ne pourra pas se passer d'un organisme public tel que l'Afssaps, à la fois
proche du ministère de la Santé, partie intégrante de l'organisation
nationale de la santé publique et chargé de prendre, au nom de l'Etat, de
façon autonome sur les plans scientifique et opérationnel, les décisions
sanitaires sur les produits de santé sans lesquelles la continuité du
système de soins serait compromise. Le travail quotidien de police sanitaire
ne peut pas matériellement être recentralisé dans une administration
ministérielle classique. Il ne doit pas non plus être transféré à une
autorité indépendante soustraite à toute forme de contrôle gouvernemental,
sous peine de couper le lien nécessaire entre la responsabilité
administrative et le lieu où s'exerce la responsabilité politique.

Il faudra aussi résister à l'illusion d'améliorer le système en séparant la
pharmacovigilance de l'agence en charge des produits de santé, au motif que
ceux qui accorderaient l'autorisation de mise sur le marché (AMM) ne
voudraient pas se déjuger en la retirant plus tard. Cette vision est erronée
car retirer une AMM parce que l'on constate à l'usage moins d'efficacité
et/ou plus de risque, ce n'est pas se déjuger. C'est tout simplement faire
son métier de régulateur sanitaire qui évalue, en France comme ailleurs, les
médicaments durant tout leur cycle de vie, et tient compte d'éléments
nouveaux pouvant remettre en cause l'autorisation initialement accordée.

Ecartée par tous les grands pays occidentaux, l'idée de séparation de la
pharmacovigilance est également dangereuse car elle irait exactement à l'encontre
des exigences que suggère l'analyse des étapes de la gestion du Mediator. Le
système a en effet péché à certains moments clés par un défaut d'intégration
dans une analyse globale de toutes les données disponibles sur l'efficacité
et le risque qui étaient susceptibles d'éclairer la prise de décision.
Comment soutenir que l'on renforcerait la synergie entre les sources d'information
utiles en isolant l'une d'elles ?

L'enjeu principal de rénovation du dispositif réside donc dans la réforme
des processus d'évaluation et de décisions. Il faut agir simultanément sur
quatre fronts principaux qui sont autant d'axes de progrès.

1. Pluralisme. Tout d'abord, il faut élargir le pluralisme des processus d'évaluation
et de réévaluation, notamment en faisant intervenir en amont de la
délibération de la commission d'AMM, une instance qui serait principalement
constituée de non-spécialistes du domaine thérapeutique concerné. Cette
instance apporterait un regard plus transversal sur le rapport bénéfice -
risque, donnant davantage voix au chapitre à des acteurs tiers, en
particulier des représentants des associations de patients, des experts en
sciences humaines et sociales et, des éthiciens, pour aider les décideurs à
jauger le risque acceptable au regard d'un certain niveau de bénéfice. Sans
renier, pour autant, l'apport de l'«Evidence based medicine», qui gagnerait
même à être davantage étayé par des outils quantitatifs et qualitatifs.

2. Transparence. Il faut ensuite renforcer la transparence des processus d'évaluation
au-delà des initiatives prises depuis cinq ans par l'Afssaps, première
agence en Europe à avoir mis en ligne des comptes rendus de séances pour les
réunions des commissions scientifiques consultatives. Dans cet esprit, il
faut notamment expliciter davantage les positions dissidentes quand elles s'expriment,
et implanter en France et en Europe la saine pratique américaine des
auditions publiques, en priorité pour la réévaluation du rapport bénéfice -
risque qui gagne à prendre en compte l'expérience et le point de vue des
divers acteurs de la chaîne.

3. Conflits d'intérêts. Il est ensuite crucial de franchir une nouvelle
étape dans le renforcement de l'effectivité du système de déclaration et de
gestion des liens d'intérêts des experts qui est une condition de
crédibilité des processus d'évaluation. L'Afssaps a certes réalisé depuis
quelques années des progrès significatifs et reconnus. Mais l'heure est à l'application
totale et sans faille de toutes les règles essentielles, y compris de celles
qui veulent qu'un expert ayant un conflit d'intérêt important quitte la
salle de réunion au moment où le point concerné va être abordé. Tout
manquement à cette règle doit pouvoir être sanctionné par le retrait de la
qualité d'expert de l'agence. De plus, la véracité des déclarations des
experts, dont l'écrasante majorité est parfaitement intègre et dévouée à la
santé publique, doit pouvoir être vérifiée, au moins par recoupement entre
la déclaration elle-même qui sera mise en ligne sur le site de l'agence pour
tous les experts et les déclarations que pourraient faire les laboratoires
de leurs collaborations avec les experts. En contrepartie de ces exigences,
il faut enfin progresser dans la valorisation du concours quasi bénévole que
les experts apportent à la sécurité sanitaire: d'une part en mettant en
place un statut d'expert-associé partageant son temps à parts égales entre
une agence et l'hôpital, l'université ou le centre de recherche, et d'autre
part en réservant pour les promotions académiques un contingent de postes
destinés aux scientifiques qui peuvent faire valoir une contribution forte
et ancienne à l'expertise de santé publique.

4. Pharmacovigilance. Enfin, et bien entendu, il faut renouveler et
compléter les outils et les méthodes de la pharmacovigilance. S'il n'est pas
incongru de rappeler que le système français passe encore aujourd'hui pour
un des meilleurs en Europe et au-delà, il faut le renforcer et dépasser
certaines de ses limites intrinsèques dans une approche élargie de la
surveillance des effets des médicaments, déjà amorcée ces dernières années
pour les nouveaux médicaments à partir des plans de gestion des risques.
Renouveler les méthodes d'analyse des signaux, en vue d'accorder en priorité
du temps et des ressources aux signaux même faibles qui pourraient avoir un
impact de santé publique important ; mettre en place une possibilité de
déclaration par les patients eux-mêmes ; inscrire le devoir de notification
des effets indésirables dans un «mandat sanitaire» des professionnels de
santé de ville, notamment dans le cadre de la prise en charge des
pathologies chroniques ; établir une passerelle permanente entre la
pharmacovigilance fondée sur la notification spontanée et la
pharmaco-épidémiologie, éternel parent pauvre dans notre pays alors qu'elle
a un rôle majeur à jouer pour confirmer les signaux et guider les décisions
sanitaires ; créer un fonds mutualisé alimenté par une contribution des
firmes pharmaceutiques, permettant de financer la réalisation d'études
post-AMM conçues, menées et suivies par une instance scientifique
indépendante. Autant de pistes méritant à mes yeux d'être activement
explorées dans un proche avenir.

Face aux questions que soulève l'histoire du Mediator et à la perte de
confiance qu'elle suscite, le statu quo n'est pas concevable. Mais il faut
aussi se garder d'une approche destructrice qui ferait table rase des
progrès antérieurs et déstabiliserait un service public dont les
professionnels de santé, les patients et l'Etat ont besoin au quotidien. C'est
pourquoi les propositions qui précédent prennent le parti de la rénovation
sans complaisance. Souhaitons que le second rapport de l'Igas et les travaux
des missions parlementaires orientent en profondeur la réflexion vers une
telle démarche à la fois exigeante et responsable, dans l'intérêt de la
santé publique et des patients.

Le sujet de la pharmaco-épidémiologie et de l’évaluation « au fil de
l’eau » devrait devenir le cœur des systèmes prospectifs et de scénarii -
Patch correctif.

Le décloisonnement des différents services sont des fondamentaux
indispensable pour réformer les agences du médicament et celles en cours
d’élaboration dans le monde.
L’interopérabilité des systèmes d’information entre les retro informations
issues des Bases de Données de la sécurité sociale qui font remonter de
l’information depuis les zones les plus reculées d’un territoires ;
Les bases twitter, les réseaux sentinelles, les SMS centralisés et
prétraités selon des algorithmes de niveau 1,2 ,3 ,4 , selon des
indicateurs instantanées simples, l’implication active des
whistleblowing » ou lanceur lancer d'alertes ; interconnectés avec des
réseaux de surveillance épidémiologiques nationaux et internationaux…. Qui
la plupart du temps ne sont pas reliés entre eux pour des raisons
géopolitiques et des jeux d’influences qui pervertissent les systèmes eux
–même, avec des superpositions par strates historiques successives.

Une opacité des réseaux de surveillance qui sont parfois inféodés aux
zones géopolitiques et ne communiquent qu’entre initiés et spécialistes
(combien de site d’intranet, bloquant l’information à ne pas mettre en
toute les mains pour des raisons purement politiques ou juste de personne.
Wikileaks de l’information et de la transparence comportant quelques
gardes fous, oui c’est à ce prix qu’il faut réussir cette mutation afin
que ne perdure des erreurs évitables sur les médicaments et les produits
de santé (nanotechnologie , biotechnologie, vecteurs)

Un effort de concertation est cependant nécessaire entre les forces dites
antagonistes de la Santé publique et de la Prévention, (qui n’est pas
forcément un graal ou un panacée au vue des études , dont il faut se méfier
cependant , tant les luttes d’influences sont nombreuses) et des relations
plus proches au niveau de l’industrie du médicament qui d’ailleurs devrait
modifier au XXI ème siècle ses appellations, le médicaments est un
élément exogène à la santé d’un patient, le médicament domine son
environnement et parfois le contraint physiquement.

L’industrie pharmaceutique se doit de modifier ses paradigmes en
intégrant la globalité de l’humain et prendre en compte tout les éléments
d’impacts environnementaux et sociaux ou comportementaux des personnes
traitées, et cela peut inclure la modification des pratiques de l’ensemble
des intervenants de santé. (pas de boucs émissaires)

De l’éthique au Business, il n’y a qu’un pas à franchir, l’industrie du
médicament ne peut déroger à ses règles et comme les systèmes bancaires
reviennent au naturel de leur attitude, la raison essentielle est qu’au
niveau politique l’on raisonne de manière trop binaire, « faire cela pour
tenter d’obtenir ceci », il faut à la fois regarder en arrière de pratiques
oubliées et tirer les leçons du le présent, pour une évaluation au fil de
l’eau avec des système de prospective glissant, il faut pourvoir changer
de scenarii en évaluant de manière constante les résultat, les
réalisations et l’impact.

En fait, à, l’instar des difficultés rencontrée par l’immobilisation des
avions cet hiver et la non transparence des acteurs, il a été décidé
d’installer une « Tour de Contrôle » tournées vers le patients (le
voyageur d’un état de santé à un état de maladie)

Je suggère, donc en conclusion immédiate :
- L’agence du Médicament doit rester indépendante des pouvoirs
publics et il ne faut pas jeter la pierre à Paul si j’ose dire, car Pierre
à autant de responsabilité collective que Paul.
- L’agence doit maintenir son pouvoir de police sanitaire avec un
décroisement et des transversalités entre des experts et des groupes
individuel s mixte ( professionnel hors du champs thérapeutiques,
consommateurs jouant le rôle candide averti
- Les réseaux et base de donnée doivent être interconnectée (Caisse
de la sécurité sociale/ Epidémiologie interventionnelle … toutes les bases
doivent être contrôlés par des ponts d’informations qualitatifs et
quantitatifs (Hub de l’information)
- L’épidémiologie doit sortir de ses bureaux et de ses réseaux
traditionnels en continuant à constituer un démocratie de groupe de
personnes -Vigie situés dans tout les corps de métiers et remontant
l’information selon des critères simples ( les vérification seront le
fruit de retraitement de l’information et des brigades d’intervention
rapide devront être activités automatiquement afin de collecter les
indices ( parfois infirmes, mais dont le Tour de contrôle doit traitée (
plusieurs tours de contrôle au niveau européen, avec un vigie Key pour
lisser les interrelations.
Chaque tour de contrôle est sectorisées comme pour les aiguilleurs du
ciel, les connections évidemment peuvent être coordonnées par ECDC en
relations avec les Agences étatiques.

Je suggère par ailleurs, de donner un nouveau rôle aux Pharmaciens
d’officine des zones urbaines, péri urbaine et rurale, les centres médicaux
(connectés entre eux par des systèmes compatibles), ce rôle est d’ordre
Retro-informatif Pharmaco-épidémiologique interventionnel et de recueil
des doléances ( effets indésirables, mésusage selon des mots clés codifiés
en fonction d’un degré d’urgence - informative) des patients et
qu’apparaissent su le moniteur de la pharmacie un écran warning simple
à clicker et concernant un effet indésirable instantané et que l’ensemble
des professions de santé peuvent consulter en temps réel , ce peut être
sous le principe d’un Twitter -Crypté. Dès lors, les tours de contrôle
épidémiologique approfondissent en investiguant en suivi instantanée,
comme au cours d’un centre de Régulation d’un Centre 15 ou d’un Centre
Antipoison ou de Pharmaco- vigilance.

Par ailleurs, les informations provenant de whistleblowing » ou lanceur
lancer d'alertes sont consolidées par des warning nationaux puis
relayés au niveau internationaux sur un site dédié et un numéro de recueil
de l’information traitée sous un algorithme et mots clés, couplés à des
web-trends internationaux et sous - régionaux.

Enfin, l’argent peu corrompre et les financements issus du privé sont
sous la mitraille du tout recentraliser. Le scripteur à beaucoup voyagé y
compris bien longtemps dans certains pays du nord de l’Europe et de la
toundra et des zones sub tropicale . Il a appris également que le fer,
rouillait aussi. L’argent c’est le nerf de la Guerre, la régulation est
indispensable mais l’argent n’est pas l’ennemi N°1.

Il faut décloisonner les systèmes, les rendre agiles et souples, pas que du
tout pharmacien, du tout scientifique ou du tout juriste ou économiste
mais un peu de tout et une pyramides de tous les âges et de toutes les
compétences.

José BOUDEY
+33 (0)84 528 550
Askboudey@yahoo.fr