Des mesures pour protéger l’indépendance et l’intégrité de la recherche en santé mondiale
Posted on July 10, 2019 <https://blogs.bmj.com/bmjgh/2019/07/10/des-mesures-pour-proteger-lindependance-et-lintegrite-de-la-recherche-en-sante-mondiale/> by BMJ GH Blogs <https://blogs.bmj.com/bmjgh/author/soumyadeepbhaumik/>
Katerini T. Storeng, Seye Abimbola, Dina Balabanova, David McCoy, Valéry Ridde, Véronique Filippi, Sidsel Roalkvam, Grace Akello, Melissa Parker et Jennifer Palmer au nom des signataires
Document traduit avec Deepl puis corrigé par Maeva Belloiseau et Valéry Ridde .
The article was originally published in the BMJ Global Health as an Editorial titled, ” Action to protect the independence and integrity of global health research <https://gh.bmj.com/content/4/3/e001746> “.
Introduction
Dans un récent article de point de vue publié dans le Lancet, certains d’entre nous ont fait part de leur expérience de censure dans la recherche à l’occasion d’évaluation financée par des bailleurs de fonds et ont mis en garde la communauté de santé mondiale contre une tendance potentielle selon laquelle les donateurs et leurs partenaires d’exécution utilisent des arguments éthiques et méthodologiques pour compromettre la recherche (1).
Les réactions à ce point de vue – et le débat animé lors du Symposium mondial sur la recherche sur les systèmes de santé de 2018 – suggèrent des expériences similaires dans la mise en œuvre et la recherche commandée par les donateurs internationaux pour étudier et évaluer les interventions et programmes de santé à grande échelle qu’ils financent, qui sont principalement mis en œuvre dans des contextes à faibles ressources. “Nous avons tous les mêmes histoires “, a été l’un des premiers commentaires sur l’article de point de vue, suivi de nombreux messages privés divulguant des cas de pressions personnelles et institutionnelles, d’intimidation et de censure à la suite de tentatives de diffusion de résultats non désirés. Cette pression vient des principaux donateurs de l’aide au développement et des organisations non gouvernementales internationales qui sont tenues de procéder à une évaluation externe, mais qui maintiennent ensuite un degré élevé de confidentialité et de contrôle.
Le fait que de telles expériences soient répandues reflète la nature profondément politique du domaine de la santé mondiale et les liens entre l’établissement des priorités, l’élaboration des politiques et la mise en œuvre des projets, qui s’inscrivent dans un ensemble plus large de structures de pouvoir profondément enracinées (2, 3). Les chercheurs dans ce domaine travaillent et étudient régulièrement des interventions dans le cadre de relations de pouvoir complexes. Ils ont donc de la difficulté à négocier leur propre position entre les intérêts des organismes mandataires et des bailleurs de fonds, des exécutants et des gouvernements nationaux, ainsi que ceux de leurs propres établissements de recherche et leurs partenariats avec d’autres chercheurs de pays à revenu élevé, intermédiaire et faible (4-7). Ils reçoivent souvent des fonds de recherche de grands bailleurs de fonds comme DFID, USAID, AFD, UNITAID et la Fondation Bill et Melinda Gates (8), qui commandent des évaluations de leurs propres projets financés, même s’ils ont un intérêt à des résultats qui démontrent le succès d’un investissement de plusieurs milliards de dollars.
Les effets de l’ingérence dans le processus de recherche et d’évaluation sont aggravés par des actes plus subtils d’autocensure et d’embellissement des données qui peuvent survenir lorsque les chercheurs sont associés à ce que l’on a récemment appelé le “cartel du succès” en santé mondiale (9). Leur participation à un effort collectif pour démontrer le succès peut involontairement “inspirer la peur de l’échec, étouffer la prise de risque et l’innovation, et mener à la fabrication des résultats ” (9). Par exemple, la recherche qui menace la position des élites puissantes – comme la recherche sur la corruption de haut niveau – est évitée (10). En attendant, la communication sélective de constatations “indésirables” peut être un moyen d’éviter les résiliations contractuelles, même si cela nuit à l’apprentissage (1, 11, 12). En outre, il existe des incitations perverses dans les secteurs de la santé et du développement dans le monde entier à utiliser des indicateurs simplistes de réussite et des données erronées (13-15). Les organismes donateurs exacerbent le problème en déformant les résultats de la recherche pour exagérer leurs propres succès (16-19).
Les chercheurs ont la responsabilité de mener leurs recherches de façon éthique et intègre. Pourtant, en l’absence d’un appui institutionnel solide et fiable, ils se trouvent souvent dans une position vulnérable face à des intérêts particuliers. Quelles mesures faut-il prendre pour éviter de saper les résultats de recherches indépendantes et critiques ? Quels types de structures et de pratiques institutionnelles pourraient aider les chercheurs à résoudre les dilemmes éthiques et politiques associés à la diffusion de résultats de recherche et d’évaluation (potentiellement) contestés ?
Pour amorcer une discussion sur les moyens d’aller de l’avant, nous avons sollicité les commentaires d’un réseau international de chercheurs en santé mondiale, en systèmes de santé et en politiques publiques de divers pays et disciplines. Nous discutons des suggestions, approuvées par plus de 200 chercheurs basés dans 40 pays différents (voir la liste complète des signataires en annexe), sur la manière dont les organisations qui commandent, entreprennent et publient des recherches et des évaluations peuvent sauvegarder leur indépendance et leur intégrité.
Organismes de financement
En premier lieu, ceux qui commandent des recherches externes doivent créer les conditions de l’indépendance. Les organismes mandataires devraient être transparents quant à l’objet et aux principes de l’évaluation externe et de la recherche pour leurs partenaires de mise en œuvre et s’engager à respecter les principes d’une bonne recherche : éthique, méthodologiquement rigoureuse et adaptée aux besoins de la population. Ils doivent préciser, dans le contrat de subvention aux chercheurs, qu’ils peuvent examiner et fournir des commentaires, mais qu’ils n’interviendront pas dans la conception, la collecte, l’analyse ou la diffusion des résultats, et qu’ils s’engagent pleinement à rendre publics tous les résultats, quel que soit leur contenu, y compris par la publication universitaire (révisée par des pairs). Les clauses contractuelles qui limitent la diffusion de résultats potentiellement critiques – telles que les nouvelles conditions générales du DFID pour les contrats de services (y compris les évaluations), qui empêchent les chercheurs d’embarrasser le DFID ou de le discréditer (20) – devraient être supprimées, car ces clauses compromettent l’indépendance des évaluations et des recherches.
Pour chaque étude, un comité indépendant de surveillance de la recherche devrait être établi. Le comité devrait inclure un large éventail de parties prenantes afin d’éviter les biais institutionnels et les liens avec les principaux bailleurs de fonds, ainsi que des représentants équitablement sélectionnés des communautés étudiées ou des organisations de la société civile qui peuvent évaluer les avantages et les risques potentiels générés par la recherche. L’un des principaux mandats des comités de surveillance serait d’identifier les conflits d’intérêts potentiels et d’élaborer des lignes directrices sur les règles d’engagement entre les commanditaires et les chercheurs. Ces comités devraient être en mesure d’intervenir ou d’arbitrer en cas de conflit, par exemple si le commanditaire ou les partenaires d’exécution exercent des pressions, harcèlent ou menacent les chercheurs, ou si les organismes d’exécution estiment qu’ils ont été mal représentés, traduits ou mal interprétés.
Pour éviter toute influence indue, les organismes donateurs qui commandent des recherches et des évaluations devraient élaborer des mesures de responsabilisation solides entre leurs départements opérationnels et leurs départements de recherche et d’évaluation. Par exemple, il est bien connu en médecine clinique que les essais financés par l’industrie pharmaceutique sont plus susceptibles de produire des résultats positifs et flatteurs que les essais financés de façon indépendante (21-25). Il est temps de débattre également de cette question importante dans le domaine de la santé mondiale et de se demander si les organismes donateurs devraientlancer des appels d’offres, commander et superviser l’évaluation et la recherche concernant leurs propres programmes, ou s’il serait préférable qu’un organisme indépendant le fasse. Afin d’accroître la transparence et de réduire la communication sélective des résultats, nous recommandons la création d’un registre mondial d’évaluation de la santé, semblable aux registres d’essais cliniques existants (12, 26).
Chercheurs et instituts de recherche
Aujourd’hui, les universités et les organismes de recherche du monde entier dépendent fortement du financement extérieur des ministères, des fondations privées et de l’industrie [2]. Par conséquent, ils ont une responsabilité importante dans la prévention des conflits d’intérêts dans les contrats de recherche. Si un meilleur financement de base renforcerait le pouvoir des établissements de recherche pour fixer les conditions de leur recherche et assurer la pertinence de leurs priorités de recherche, ils doivent aussi chercher de nouveaux moyens de se protéger contre l’ingérence des bailleurs de fonds externes. La haute direction du milieu universitaire a la responsabilité de discuter et d’élaborer les modalités de la recherche avec les bailleurs de fonds et les responsables de la mise en œuvre. Ils devraient examiner attentivement toutes les subventions et refuser celles qui comportent des dispositions contractuelles défavorables (par exemple, celles qui empêchent les chercheurs de diffuser des résultats potentiellement critiques).
La haute direction devrait également créer un environnement collégial et de soutien pour tous les membres du personnel de recherche qui font face à des tentatives de censure, notamment en leur offrant un soutien juridique au besoin et, idéalement, en les renvoyant à un ombudsman interinstitutionnel ou national qui peut servir de point de référence pour certains domaines ou disciplines de recherche. Ils devraient apporter leur soutien aux personnes contractuelles pour mener des recherches pour le compte d’établissements, qui peuvent se trouver dans des situations particulièrement vulnérables.
De plus, la haute direction devrait encourager la diversité méthodologique et disciplinaire pour saisir la complexité et valoriser la diffusion des résultats positifs et négatifs de la recherche. Le personnel de recherche de haut niveau prêt à diffuser des analyses controversées et politiquement controversées peut ouvrir la voie à des chercheurs plus jeunes pour faire de même. Les questions d’éthique et d’intégrité de la recherche devraient faire partie des programmes de formation en recherche. Les établissements de recherche peuvent également permettre aux chercheurs d’avoir accès à des mentors externes à leur groupe de recherche, en particulier pour le personnel subalterne bénéficiant d’un financement à taux réduit. Les syndicats peuvent jouer un rôle important si le leadership institutionnel échoue.
Comités d’éthique et de gouvernance de la recherche
Les comités d’éthique jouent un rôle crucial pour assurer l’indépendance et l’intégrité de la recherche. Les chercheurs demandent l’approbation des comités d’éthique, généralement à la fois dans leurs établissements de recherche et dans les pays où la recherche est entreprise. Ces comités ont pour mission de préserver l’éthique de la recherche et de protéger les droits et le bien-être des sujets de recherche, en s’appuyant sur les paradigmes de la recherche biomédicale. Bien que les comités d’éthique de la recherche tiennent souvent compte des risques pour la sécurité des chercheurs (blessure, incarcération), ils ne tiennent généralement pas compte des préoccupations concernant la protection des chercheurs contre l’ingérence et les menaces à leur crédibilité. Par conséquent, ils pourraient jouer un rôle plus important en aidant les chercheurs à faire face aux dilemmes éthiques imprévus qui surviennent au cours de la recherche. Par exemple, ils peuvent fournir des orientations sur l’opportunité d’étendre les protections destinées à des sujets de recherche individuels (par exemple, “ne pas nuire”) aux organisations et sur la manière de remplir leurs obligations éthiques envers les participants à la recherche et la société en général face aux pressions exercées par des intérêts particuliers (27).
Les comités d’éthique devraient être composés de représentants de différents domaines de recherche, avec des membres formés aux bases épistémologiques et méthodologiques des différentes disciplines (28). En outre, les procédures visant à garantir l’indépendance des comités d’éthique sont essentielles pour éviter que les liens étroits des membres avec la haute direction, les bailleurs de fonds, les partis au pouvoir, les gouvernements ou les intérêts commerciaux les amènent à utiliser des cadres réglementaires pour mettre fin à la recherche “défavorable” ou perturbatrice.
Les instances de gouvernance de la recherche universitaire, lorsqu’ils existent, peuvent compléter les comités d’éthique en protégeant les droits et le bien-être des chercheurs, surtout lorsque la recherche remet en question des programmes puissants. Ils peuvent offrir des conseils et une aide à l’arbitrage aux chercheurs sur les conflits d’intérêts liés au financement externe de la recherche. Ils peuvent surveiller les cas de pratiques contraires à l’éthique, afin de permettre aux établissements de recherche de refuser que de puissants acteurs externes manipulent les règles d’éthique de la recherche pour restreindre le processus de recherche, comme certaines universités britanniques l’ont fait par le passé (29). Les établissements de recherche devraient élaborer des énoncés de valeurs clairs et s’engager à les mettre en œuvre au moyen de leurs protocoles d’éthique et de gouvernance. Appliquées avec souplesse, elles peuvent confier la liberté aux chercheurs tout en assurant l’intégrité de la recherche.
Revues universitaires et rédacteurs en chef
La pratique actuelle est que les revues savantes demandent ou attendent des auteurs qu’ils déclarent tous conflits d’intérêts relatifs à une publication. Les revues devraient contester ces affirmations et s’abstenir de publier ce qui est dit par les auteurs dans les cas où il est évident qu’il y a un conflit flagrant. Des déclarations supplémentaires sur les conflits d’intérêts devraient être exigées de tous les coauteurs qui font partie de l’organisme de financement. Cela peut empêcher les bailleurs de fonds d’exercer des pressions sur les chercheurs pour qu’ils soient inclus à titre de coauteurs dans les articles issus de la recherche et d’utiliser leur rôle de coauteurs pour influencer la façon dont les résultats sont présentés.
En outre, les rédacteurs en chef de revues universitaires ont un potentiel considérable pour contribuer à démanteler le “cartel du succès” dans le domaine de la santé mondiale, par exemple en publiant des résultats négatifs et en encourageant les articles qui expliquent le “comment et pourquoi” des résultats positifs et négatifs (30). Cela comprend des évaluations de processus et des analyses politiques et sociales approfondies des politiques et pratiques de santé mondiale, en particulier lorsque celles-ci remettent en question le statu quo. Les rédacteurs en chef des revues universitaires qui publient des recherches et des évaluations en santé mondiale devraient créer des procédures pour sélectionner divers pairs examinateurs des articles sans intérêt direct et les aider à remettre rigoureusement en question les manuscrits qui présentent des histoires à succès non critiques et inexpliquées. Les rédacteurs en chef devraient veiller à la diversité des pairs évaluateurs et à un dialogue modéré entre les auteurs et les pairs évaluateurs, lorsque, par exemple, les jeunes auteurs peuvent contester des évaluations indûment hostiles ou motivées politiquement par des universitaires chevronnés. Ils devraient idéalement inviter les organismes donateurs, les ONG internationales, les membres de la société civile, les décideurs et les chercheurs des pays dans lesquels la recherche et les évaluations ont été commandées à formuler des commentaires et des réponses.
Conclusion
Les tensions entre l’éthique de la recherche et les enjeux politiques en santé mondiale sont de plus en plus reconnues. Toutefois, les répercussions de ces tensions sur les individus et les institutions de recherche doivent être examinées avec soin. Bien qu’il soit inconfortable de ” faire tanguer le bateau” et que cela puisse menacer la progression de carrière individuelle et les ressources externes des institutions de recherche, des preuves partiales peuvent nuire aux bénéficiaires des programmes de santé et à la confiance du public dans la recherche. Il n’existe certainement pas de solutions simples, technocratiques et sans faille pour résoudre les problèmes de pouvoir et de politique ; mais les idées proposées ici devraient au moins créer de meilleures relations entre les institutions impliquées dans la commande, la réalisation et la publication de recherches, et alimenter des mécanismes plus sophistiqués et réfléchis de responsabilisation, qui ne font pas que renforcer les cadres existants qui favorisent la responsabilisation envers les donateurs. Nous espérons également stimuler des discussions plus larges sur la manière de traiter les déséquilibres de pouvoir Nord-Sud au sein de la communauté des chercheurs et catalyser une action plus large sur la protection de l’indépendance des universités publiques et autres organismes de recherche dans le monde. Nous croyons que cela est nécessaire pour permettre aux chercheurs d’avoir le pouvoir de rendre des comptes et de faire avancer un débat éclairé et sain sur des questions d’intérêt public.