Le médicament pour femmes enceintes a provoqué infertilité et
malformations chez leurs filles. Qu'en est-il des fils? Aucune étude
n'étaye de forts soupçons.
Les oubliés du Distilbène
Par Julie LASTERADE
lundi 07 février 2005 (Liberation - 06:00)
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Un jour, Alain J. a eu comme un doute. Qui, depuis, ne l'a pas quitté.
Ce jour-là, sa mère lui a reparlé du Distilbène, une hormone de synthèse
qu'elle a prise pendant les neuf mois de sa grossesse pour éviter une
troisième fausse couche. «Au début, je n'ai pas percuté, raconte Alain
J., la quarantaine. Le médecin avait dit à ma mère qu'il n'y avait pas
de corrélation évidente chez le garçon.» Pas de lien scientifiquement
établi, comme chez les filles, entre exposition au médicament in utero
et infertilité ou malformations génitales. Tel Alain J., 80 000 garçons
seraient-ils les grands oubliés de la «catastrophe hormonale» de ces
trente dernières années, selon l'expression du biologiste spécialiste de
la reproduction à l'Inserm (Institut national de la santé et de la
recherche médicale), Bernard Jegou ?
«Pour les filles, les symptômes sont dramatiques et spectaculaires»,
décrit Bernard Jegou. Malformations génitales typiques, risques
augmentés de cancers de l'utérus, de kystes aux ovaires, et infertilités
avérées. Des signes caractéristiques d'une exposition au Distilbène
repérables dès la puberté chez les filles. Chez Alain J., rien
d'évident. Mais une infertilité diagnostiquée à la trentaine. Depuis,
«je ne sais pas à quoi m'en tenir par rapport à ce produit,
s'interroge-t-il. Est-il la cause ou non de ma stérilité ?».
Rate et souris. Pour la France seulement, 160 000 femmes enceintes ont
pris du Distilbène entre 1950 et 1977, avant qu'on leur interdise le
produit. Celles-ci ont donné naissance à quelque 80 000 filles. Et à
autant de garçons. Alain J. a entendu parler des «filles Distilbène» ;
il se demande si, finalement, il n'y aurait pas aussi des «fils». Mais,
à ce jour, personne au monde n'est en mesure de répondre à sa question.
«Les conséquences sur la fertilité masculine ne sont pas bien connues,
regrette Bernard Jegou. On n'a pas accordé l'attention qu'il fallait aux
garçons et aux hommes.» Anne Castot, de l'Agence française de sécurité
sanitaire des produits de santé, confirme : «On a très peu d'études chez
l'homme.» «Ce n'est pas qu'on a très peu d'études, c'est qu'on n'a
rien», insiste Dana Beyer, du réseau international des fils DES (1),
basé aux Etats-Unis. Seulement de gros soupçons, très difficiles à
vérifier. Et quelques pistes.
Les chercheurs savent les dégâts que cause la molécule chez les
descendants mâles d'une rate ou d'une souris lorsqu'ils ont été exposés
in utero. «Rétrécissement de l'uretère, kystes au niveau de l'épididyme,
urètre mal fermé, testicules non descendus, hypotrophie testiculaire et
diminution de la qualité du sperme», énumère Jacques Auger, andrologue à
l'hôpital Cochin (Paris). Des malformations visibles à la naissance ou
beaucoup plus tard.
Angoisse. Les hommes peuvent présenter les mêmes complications.
«Certains les cumulent, d'autres n'ont rien», précise Auger. Une poignée
d'études menées chez l'homme entre 1976 et 1995 indiquent une hausse
statistiquement significative de cas de mauvais positionnement des
testicules, d'urètre mal fermé et de baisse de la qualité du sperme chez
les garçons Distilbène. «Des symptômes retrouvés chez 5,5 % des garçons
exposés. Mais naturellement présents chez 0,3 % de la population
générale, commente Auger. Cela signifie qu'une grande majorité des
garçons Distilbène n'ont pas de problème.» D'où la difficulté d'établir
un lien systématique chez l'homme. «Rien de très perturbant comme chez
la femme, continue l'andrologue. Les kystes de l'épididyme peuvent jouer
très finement sur la fabrication des spermatozoïdes, les urètres mal
fermés peuvent être corrigés à la naissance, la diminution de la qualité
du sperme ne signifie pas forcément infertilité...» Et d'autres facteurs
que le Distilbène peuvent provoquer les mêmes malformations.
C'est ce que se sont dit certaines mères pour ne pas parler du
Distilbène à leur fils. Pour leurs filles, les choses étaient
différentes. «Elles se sentaient moralement obligées», raconte Anne
Levadou, de l'association DES France. Et les médecins, avertis des
risques, ont insisté pour que les filles soient bien suivies.
Ils n'en ont pas fait autant pour les garçons, dont les mères ont
parfois oublié que leur médecin leur avait prescrit du Distilbène. «Vous
voyez maintenant la difficulté d'appeler des gens qui ne se sont jamais
posé la question ?, souligne Bernard Jegou. Difficile d'aller chercher
des gens dont on n'est pas sûr qu'ils aient des problèmes et de créer
une angoisse.» Anne Castot se veut rassurante, et insiste : «Je suis
sûre que s'il y avait quelque chose de fort, ce serait sorti.» Bernard
Jegou confirme, mais tempère : «On ne peut pas se satisfaire de cela,
d'autant que, chez l'animal, les effets sont indubitables. La molécule
est considérée comme une catastrophe hormonale.» Cette molécule sert
même de référence pour mesurer les impacts d'autres perturbateurs
hormonaux. «Cette absence de données fait défaut à toute la réflexion
autour de l'effet de l'environnement sur la fertilité.»
Une seule procédure. En France, à ce jour, un seul homme Distilbène
s'est lancé dans une procédure judiciaire. «Les problèmes chez l'homme
peuvent se révéler dix, vingt ou trente ans après, estime Martine
Verdier, son avocate. Les personnes qui commencent à se plaindre sont
peu nombreuses.» Il a fallu plus de dix ans pour que les premières
filles Distilbène soient reconnues comme victimes, alors que les études
existaient. «Les garçons ne manifestent leur inquiétude que lorsqu'ils
pensent avoir des enfants, vers 30 ans», observe Jegou.
Alain J. assure qu'il ne veut pas s'«engager dans un procès» : «Sans le
Distilbène, j'aurais été la troisième fausse couche de ma mère. Je me
fais un sketch par rapport à ca. Mais si j'étais une femme, je
raisonnerais différemment.» Pour l'instant, il s'est rapproché de
l'association DES France : 2 500 adhérentes, une trentaine d'adhérents.
(1) DES ou diéthylstilbestrol, le nom de la molécule constituant le
Distilbène.