E-MED: Maroc:Aide � l'observance dans un pays � ressources limit�es
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[Mod�rateur: extrait de la lettre d'information du site
"www.survivreausida.net" qui pr�sente des �missions de radio destin�es aux
migrants en France CB]
Aide � l'observance dans un pays � ressources limit�es : l'exp�rience
marocaine
par Sa�d ADNANI KADMIRI (Comit� des familles arabes et africaines solidaires
pour survivre au sida)
http://www.survivreausida.net/spip/article.php3?id_article=43
Entre janvier 2000 et octobre 2002, j'ai travaill� comme responsable d'un
programme d'enseignement th�rapeutique destin� � favoriser l'observance dans
un pays � ressources limit�es, le Maroc.
I. Contexte �pid�miologique et socioculturel au Maroc
Au Maroc, le premier cas de sida a �t� d�clar� en 1986. 1 200 cas ont �t�
recens�s de cette date au 30 juin 2002. Parmi ces malades, 4 % ont moins de
10 ans, 30 % ont entre 20 et 29 ans, 46 % se situent dans la tranche d'�ge
des 30 � 39 ans, 20 % ont plus de 39 ans. En 2000, la r�partition entre
hommes et femmes parmi les patients est �quilibr�e. 88 % des personnes
marocaines s�ropositives r�sident en milieu urbain. 70 % des hommes et 30 %
des femmes exercent une profession dont 60 % des hommes et 50 % des femmes
de petites professions � caract�re temporaire et tr�s mal r�mun�r�es. Le
mode de transmission de la maladie est la relation h�t�rosexuelle pour 70 %
des patients.
II. Le programme d'enseignement th�rapeutique
1. Promotion et soutien financier
L'association de Lutte Contre le Sida � ALCS-Casablanca � et le service des
maladies infectieuses (CHU Ibno Rochd-Calablanca) ont �t� � l'origine du
programme d'enseignement th�rapeutique. Ce dernier a �t� financ� par la
fondation GSD France de janvier 2000 � avril 2002, puis par ECS depuis mai
2002.
2. La population b�n�ficiaire du programme
170 personnes s�ropositives (50 % de femmes, 50 % d'hommes) b�n�ficiaient en
mai 2000 du programme d'enseignement th�rapeutique. Elles provenaient pour
la plupart d'un milieu socio-�conomique modeste. 50 % d'entre elles �taient
analphab�tes et sans activit�. 30 % des patients r�sidaient � Casablanca, 30
% � Agadir ou dans ses environs, 25 % � Marrakech.
Le financement des traitements a fait l'objet d'un multipartenariat.
3. La formation des �ducateurs du programme
Les �ducateurs �taient compos�s de volontaires de l'association de Lutte
Contre le Sida (ALCS) ainsi que de m�decins non prescripteurs
d'anti-r�troviraux. Ils ont suivi des formations, leur permettant notamment
de compl�ter leurs connaissances des diff�rents traitements et d'identifier
les enjeux de l'observance ainsi que les objectifs �ducatifs du programme.
Pendant ces s�ances, les volontaires se sont familiaris�s avec les outils
destin�s aux patients (planning th�rapeutique cartonn�, jeux de situation,
classeur contenant des fiches �ducatives, piluliers). Les divers techniques
et outils pr�sent�s ont �t� r�ajust�s selon le contexte marocain.
4. Le programme d'enseignement th�rapeutique : objectifs et r�alisations
a. Objectifs
Les objectifs du programme �taient de permettre aux patients de :
conna�tre la maladie, ses modes de transmission et sa surveillance ;
conna�tre les traitements et leur gestion ;
r�aliser et utiliser un planning th�rapeutique ;
apprendre � mieux faire face aux situations sp�cifiques de la vie courante.
b. Etapes du programme
Chaque personne s'est d'abord vue proposer de participer � des s�ances
d'�ducation individuelles et/ou collectives. Celles-ci ont d�marr� d�s qu'un
planning th�rapeutique et un diagnostic �ducatif personnalis�s ont �t�
�tablis. Les progr�s des patients ont �t� �valu�s six mois et un an plus
tard.
En ce qui concerne l'organisation mat�rielle, les patients ont d�marr� le
programme d'enseignement le jour de la r�alisation des pr�l�vements
biologiques dans l'h�pital (un mardi ou un jeudi). De m�me, les s�ances
d'�ducation �taient habituellement programm�es le m�me jour qu'un
rendez-vous � l'h�pital.
Pour �duquer les patients, il �tait n�cessaire de transmettre des
informations pr�cises, appropri�es et compl�tes. Le choix des outils
p�dagogiques �tait laiss� � l'initiative de l'�ducateur, qui prenait en
compte les capacit�s d'apprentissage, les connaissances, la motivation ainsi
que les besoins des personnes s�ropositives. Le soutien, l'�coute,
l'encadrement, l'orientation et le partage sont apparus comme les valeurs
fondamentales du programme, qui cherchait � motiver et � accompagner la
personne dans le temps.
c. Bilan
Le programme constitue pour les personnes s�ropositives un lieu
d'apprentissage, d'information, de soutien et de dialogue.
Impact du programme pour les prescripteurs
Le programme d'enseignement th�rapeutique a consid�rablement r�duit la
charge de travail des prescripteurs. Il leur a �galement permis de d�tecter
de mani�re pr�coce les effets ind�sirables des anti-r�troviraux. On peut
�galement affirmer que ce programme a r�duit les abandons de traitement et
l'autom�dication. Globalement, il a am�lior� la qualit� du suivi et des
soins, permettant aux soignants de s'investir � long terme aupr�s des
personnes s�ropositives. Gr�ce � lui, la communication entre les soignants
et leurs patients s'est accrue.
Impact pour les personnes s�ropositives
Le programme d'enseignement th�rapeutique a modifi� la fa�on dont les
patients se repr�sentaient l'h�pital, en leur permettant de l'apprivoiser.
Il constitue pour eux un espace d'�coute, de dialogue et de partage.
Les s�ances de formation ont �galement eu pour cons�quence de transformer
les repr�sentations de la maladie par les personnes s�ropositives.
Impact pour l'ALCS
Le programme d'enseignement th�rapeutique recoupe la � mission de plaidoyer
et de lobbying � de l'association de Lutte Contre le Sida aupr�s des
instances internationales pour l'acc�s aux traitements anti-r�troviraux dans
les pays � ressources limit�es. Il a permis � l'association de d�montrer la
faisabilit� des ARV dans ces pays si l'on ajoute au traitement m�dical une
dimension socio-�ducative.
Enfin, le programme a permis aux m�decins et non m�decins, notamment les
membres des structures associatives, de travailler ensemble.
III. Difficult�s rencontr�es et simplification du programme
1. Le programme d'enseignement th�rapeutique s'est heurt� � certaines
difficult�s
D�s le d�part, il est apparu que les formations et le contenu du
questionnaire auto-administr� n'�taient pas adapt�s au contexte marocain.
De plus, les conditions d'exercice de la m�decine sont difficiles au Maroc :
un seul service s'occupe du suivi des personnes s�ropositives, ce qui
entra�ne une importante surcharge pour les personnels m�dicaux et des
dysfonctionnements in�vitables. En particulier, les consultations m�dicales
surcharg�es des mardis et jeudis conduisent parfois � des pr�l�vements
biologiques h�molys�s, ce qui retarde le diagnostic et le d�but du
traitement. La prise en charge est difficilement � la hauteur des besoins
des personnes.
2. La deuxi�me phase du programme
Entre janvier 2000 et avril 2002, 170 personnes ont �t� incluses dans le
programme et ont au moins rempli le questionnaire initial. Pendant ce laps
de temps, plusieurs visites de supervision et d'�valuation ont �t�
organis�es pour assurer le bon d�roulement du programme. En avril 2002, le
programme a subi une simplification.
Les outils p�dagogiques et de recueil de l'information relative � la
description et au suivi des personnes s�ropositives ont �t� transform�s.
Les s�ances d'�ducation ont �t� r�organis�es en dehors de tout protocole
afin de mieux tenir compte des besoins individuels. La consultation initiale
(incluant le planning th�rapeutique pour les personnes plac�es sous
traitement) a �t� maintenue.
IV. Constats
Il ressort de l'exp�rience marocaine un constat important : l'acc�s aux
th�rapies anti-r�trovirales dans les pays � ressources limit�es est possible
aux conditions suivantes :
une volont� politique d'instaurer une v�ritable couverture sociale ;
un engagement des bailleurs de fonds en faveur de ces programmes ;
l'implication des personnes s�ropositives et leur soutien psycho-social.
L'�ducation th�rapeutique est l'investissement le plus s�r pour une bonne
observance. L'exp�rience marocaine a d�montr� la faisabilit� d'une
traitement anti-r�troviral dans les pays � ressources limit�es � condition
d'ajouter � ce dernier une dimension socio-�ducative. Ce programme rev�t une
grande importance car il r�pond aux questions pos�es par les pays du Nord
concernant la mise en place de traitements anti-r�troviraux dans les pays du
Sud. Il doit �tre export� vers d'autres sites au niveau national et r�gional
(en Alg�rie et en Tunisie, notamment).
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