Atelier Anthropologie des ARV dans les pays du Sud
Aix en Provence, MMSH, 28 avril 2006
Compte rendu
Ashley Ouvrier
Atelier organisé par le CreCSS (Centre de Recherche Cultures, Santé et
Sociétés) avec la participation de l'ASSSR (Amsterdam School for Social
Science Research) et le soutien de l'ANRS (Agence Nationale de Recherches
sur le Sida).
L'atelier avait pour objectif de réunir les chercheurs du NAARPS afin de
partager des réflexions et des perspectives de recherches autour du thème
« genre et ARV ». La réunion s'est déroulée à Aix en Provence le 28 avril
2006 de 9h à 17h30. Les présentations étaient divisées en trois sessions
thématiques: 1) Approche conceptuelle et méthodologique du rapport entre
Genre et ARV au Sud, 2) Le genre comme déterminant de l'accès au traitement
ARV, 3) La construction du genre dans la gestion du traitement ARV.
1) Approche conceptuelle et méthodologique du rapport entre Genre et ARV au
Sud Alice Desclaux a ouvert la journée en exposant la pertinence et l'intérêt
de conduire des recherches sur le thème : « Genre et ARV ». Elle a tout d'abord
souligné que cette thématique de recherche renvoyait à l'étude des relations
entre genre et santé, qui ont été progressivement explicitées par les
sciences sociales. L'épidémie de VIH a eu pour particularité le fait que les
rapports entre genre et sida soient très tôt dévoilés par certaines
instances internationales.
Ainsi, l'Onusida et le réseau Society for Women and Aids in Africa (SWAA),
ont, par exemple, joué un rôle important dans la prise de conscience
concernant les inégalités des sexes face au risque et au traitement du VIH.
Dans ce contexte, la notion de « vulnérabilité » est progressivement devenue
un concept de sens commun, voire un terme politiquement correct de la lutte
internationale contre le sida, sous une acception qui renvoie
quasi-exclusivement à la situation des femmes.
Largement documentée, la vulnérabilité des femmes face au VIH peut être
décrite à plusieurs niveaux : en amont, il existe des facteurs sociaux et
biologiques qui exposent particulièrement les femmes au risque de
contamination ; en aval, le traitement peut avoir des conséquences
biologiques ou sociales plus lourdes pour les femmes que pour les hommes.
Ainsi, pour ne citer qu'un exemple, l'utilisation de névirapine pour
prévenir la transmission mère-enfant crée des résistances virales qui
peuvent mettre en danger l'efficacité du traitement antirétroviral des
mères. Or, au cours des dernières années, plusieurs programmes d'accès aux
ARV en Afrique ont traité davantage de femmes que d'hommes .
Ce constat soulève de nouvelles questions : Cette situation est-elle le
résultat des programmes « d'empowerment » des femmes ? Les programmes d'accès
aux ARV sont-ils liés à une culture de soins et de « self help group »
genrée1 ? Ou les hommes sont-ils marqués par une « vulnérabilité en aval »
qui doit encore être analysée ?
Cette situation est spécifique au VIH, ou relative à d'autres pathologies
chroniques ? Les études en socio-anthropologie ont montré jusqu'à présent
que le rôle social des femmes leur impose un lourd travail de soin, dans de
nombreuses cultures, peu valorisé et peu reconnu socialement. Ce travail
leur donne-t-il un avantage que les hommes, peu familiers du soin et des
rapports aux services de santé, ne peuvent mettre à profit pour accéder au
traitement du VIH ? Dans ce cas, la « valence différentielle des sexes »
pourrait être l'un des éléments contribuant à accorder l'avantage aux femmes
en matière de traitement du VIH.
Ce possible « renversement » de la hiérarchie constitutive du genre, qu'il
soit limité au domaine du traitement du sida ou qu'il concerne d'autres
aspects de la vie sociale, doit encore être discuté sur la base de données
ethnographiques précises et localisées.
Anita Hardon a d'abord présenté un court métrage (issu de la réflexion d'un
« self help group » de femmes séropositives qui collaborent avec l'ASSSR
dans le cadre d'un de leurs projets de recherche au Viêt-Nam), exposant les
obstacles auxquels les femmes séropositives doivent faire face dans la
société vietnamienne. Il soulève notamment le problème de la reproduction
des discriminations envers les femmes par les femmes ellesmêmes, notamment
les plus âgées, dans des sociétés patrilinéaires. Pour Anita Hardon, trois
portes d'entrée pour la recherche anthropologique sur le thème du genre en
matière d' ARV peuvent être envisagées.
La première approche concerne la thérapie ARV en tant que technologie genrée
(L'adjectif « genré » est la traduction du terme anglo-saxon « gendered ».
Venant du Québec, l'utilisation de ce terme tend à se généraliser dans les
travaux en sciences sociales francophones.). A partir d'une revue de
littérature effectuée dans le Lancet et le JAMA entre 2000 et 2004, un
travail réalisé par l'équipe de A. Hardon montre que si 50 % des
participants aux essais cliniques concernant des traitements du diabète, de
l'hypertension, de l'épilepsie et du sida, sont des femmes, comme l'exigent
désormais les normes scientifiques internationales, les différences
biocliniques entre les sexes sont rarement analysées. Ce défaut d'analyse s'expliquerait
notamment par le fait que les recherches cliniques seraient influencées par
l'intérêt des firmes pharmaceutiques qui ne souhaitent pas diversifier le
marché des médicaments.
Philippe Msellati a rappelé que l'individu de sexe masculin a pendant de
nombreuses années été le modèle de référence pour les études scientifiques
(notamment les essais cliniques) car les corps en changement (enfants et
femmes) sont plus complexes à étudier au niveau bioclinique. Ainsi, les
effets différentiels des traitements selon le sexe sont-ils souvent connus
après la mise des traitements sur le marché, qui autorise leur utilisation à
grande échelle : les résistances liées à la névirapine ont été révélées
lorsque le générique a permis de généraliser son utilisation dans le cadre
de la PTME.
Une deuxième porte d'entrée peut être l'analyse de la culture des
institutions. Ainsi, par exemple, la Prévention de la Transmission
Mère-Enfant offre plusieurs illustrations du statut différentiel accordé aux
hommes et aux femmes dans le système de soin. Ce n'est que plusieurs années
après avoir été relevées dans la littérature scientifique que les
résistances induites par la névirapine ont été discutées au sein des
instances internationales de lutte contre le sida. D'autre part, le discours
général et universel de la santé publique dans les programmes PTME ne
représente pas l'homme comme vecteur d'un risque de transmission à l'enfant.
Enfin, les femmes sont encore souvent dépistées et traitées dans l'intérêt
de l'enfant dans le cadre de la PTME mais pas forcément suivies pour la
prise en charge de leur maladie.
Une troisième entrée concerne l'utilisation des médicaments ARV. Les
spécificités biologiques des effets des ARV pour chaque sexe sont-ils
suffisamment connus ? Quels sont les effets corporels des ARV objectifs et
perçus chez la femme ? Où en est la recherche médicale ? Le counselling
associé au dépistage, impliquant une tierce personne, prend-il un sens
différent pour les hommes et pour les femmes? Concernant la prise des ARV,
les enjeux et les motivations des patients sont-ils différents entre hommes
et femmes (rester en vie, protéger la vie et/ou l'éducation des enfants,
continuer un projet de vie, poursuivre des rapports sexuels) ? De nombreux
thèmes restent à explorer dans ce domaine.
A partir d'une étude anthropologique concernant la circulation de l'argent
dans le couple au Burkina Faso, Anne Attané a discuté les implications
potentielles concernant l'accès aux ARV. De nombreux exemples
ethnographiques montrent que le don d'argent est une pratique au cour des
relations de couple au Burkina Faso, et même, au-delà, au cour des relations
inter-personnelles et inter-familiales. Le mariage est souvent conçu pour la
femme comme un moyen d'ascension sociale et il est du devoir du mari d'assurer
le soutien économique de son ou de ses épouses. L'autonomie financière de la
femme réside dans les relations que cette dernière arrive à mettre en place
en dehors du mariage, notamment lors de cérémonies familiales où les dons et
contre-dons sont pratiqués. Il est donc opportun de s'interroger si les
femmes infectées par le VIH sont susceptibles de recevoir davantage d'aides
financières et sociales que les hommes, dans un contexte de pauvreté
générale qui rend ces aides indispensables pour accéder aux traitements par
les ARV. Une telle réflexion permet de discuter la notion de vulnérabilité
accrue des femmes. L'infection à VIH pourrait amener un nombre grandissant
de femmes à solliciter leurs réseaux de sociabilité et d'échanges hors
mariage pour se soigner. Le fait que l'épidémie de sida puisse ainsi
fragiliser, voire modifier les constructions sociales du couple au
Burkina.Faso, et par la même transformer les rapports sociaux de sexe comme
les rapports entre les générations a été ensuite discuté.
2) Le genre comme déterminant de l'accès au traitement ARV
Pascale Hancart a ouvert la seconde session par une réflexion construite à
partir d'une recherche effectuée sur un programme d'accès gratuits aux ARV à
Namakal en Inde du Sud. Rappelant la forte stigmatisation à l'encontre des
femmes dans le contexte du VIH en Inde, elle s'est attachée à décrire en
premier lieu le statut de victime et d'accusée de la femme séropositive. L'Inde
a mis en place le programme PPTCT (Prevention of Parent to Child
Transmission of HIV) mettant en avant le rôle de l'homme dans la PTME
cependant, l'organisation en matière de PTME est en général assez peu
efficace et l'offre de soins en matière de VIH est très hétérogène dans le
pays. Pascale Hancart a présenté l'analyse d'un programme d'accès gratuit
aux ARV en soulignant le rôle des ONG dans le recrutement des participantes.
Cette analyse explicitait le lien social qui s'est créé entre les femmes de
ce programme ainsi que le processus de désenclavement de situations
familiales parfois très difficiles qu'induisait la réunion de ces dernières
en milieu hospitalier. Selon Anita Hardon, l'étude de Pascale Hancart
confirme l'intérêt d'utiliser une approche genrée pour aborder la PTME et
rappelle l'intérêt de poursuivre des recherches sur le suivi médical des
femmes audelà du protocole de PTME. Pour Philippe Msellati la
décentralisation des soins, que Pascale Hancart avait évoqué comme possible
perspective d'amélioration de la prise en charge des personnes vivant avec
le VIH (PvVIH) et de la PTME en Inde, présente des limites d'application. Il
a rappelé que la stigmatisation des PvVIH est difficilement évitable si l'infirmier
du village dispense les ARV aux habitants, en particulier en Inde où les
problèmes de discriminations sont très importants.
Blandine Bila a présenté une réflexion sur les rapports entre le genre et l'accès
aux ARV à partir d'une étude sur les « Réseaux de sociabilité, la quête
thérapeutique et le vécu des traitements pour les personnes vivants avec le
VIH au Burkina Faso ». Dans ce pays, les programmes de prise en charge
médicale des patients séropositifs traitent davantage de femmes que d'hommes
; cette différence existe aussi dans la fréquentation des associations.
L'étude a révélé les difficultés que rencontrent les hommes pour parler de
leur statut sérologique, leur maladie, mais aussi pour se présenter dans les
structures de traitement et à la consultation médicale. Rappelant que dans
la culture burkinabé, il est socialement considéré que le malheur, et a
fortiori le VIH, vient à priori des femmes, elle a souligné que la
séropositivité masculine renvoyait à une forme de « non-sens social ».
L'expression de la séropositivité porte un risque d'exclusion sociale pour l'homme
étant donné que cette annonce signifie indirectement sa faiblesse dans ses
capacités à préserver sa propre personne du danger. Notons que l'incapacité
à se prémunir soi-même remet implicitement en cause l'incapacité à préserver
sa descendance du danger.
Cette incapacité est socialement perçue comme une faillite susceptible de
remettre en cause la position dominante de l'homme dans son ménage et dans
la société. Un des éléments les plus récurrents dans le discours des hommes
séropositifs est la peur de l'exclusion sociale redoutée comme conséquence
de la révélation de leur statut sérologique. L'infection à VIH vulnérabilise
ainsi les hommes dans leur position sociale dominante, les amenant à cacher
leur maladie à leurs conjointes et au regard social.
Cette situation favorise au niveau des hommes les comportements à risque, et
l'évitement des lieux publics étiquetés VIH. En outre, elle contribue
potentiellement à modeler, voire à retarder leur entrée dans un processus de
soin. Diverses stratégies sont utilisées. Ainsi, un homme interviewé avait
feint une relation extra-maritale avec une femme investie dans la lutte
contre le sida au niveau local afin qu'elle puisse se substituer à lui pour
certaines tâches (corvées de retrait des médicaments et des vivres,
participation séances d'animation de groupe). Cette assistance lui
permettait ainsi de réduire au maximum sa présence sur ces lieux
publiquement reconnus pour le traitement du sida. Pour Philippe Msellati,
une situation similaire peut être observée en Côte d'Ivoire où un homme n'est
pas censé être malade et où le comportement de certains d'entre eux semble
refléter un déni conscient de la maladie.
3) La construction du genre dans la gestion du traitement ARV
Sophie Djetcha a ouvert la troisième session en proposant une réflexion sur
les représentations que les patients de la cohorte camerounaise sous
traitement par Triomune® développent au regard de leurs traitements. Son
étude montre que le fait que le Triomune® soit un générique n'apparaît pas
comme particulièrement significatif pour les patients interrogés.
Paradoxalement alors que le Triomune® est une association de molécules créée
par une firme pharmaceutique indienne, les patients y voient un médicament
venu du Nord, le conditionnement dans une boite hermétique étant perçu comme
un gage de sécurité (en comparaison aux médicaments de la rue généralement
vendus à l'unité et sans conditionnement spécifique).
L'analyse des perceptions des patients montre l'importance des différences
entre les sexes relatives à la prise de médicament, les femmes prenant
généralement publiquement leurs traitements (la famille et les enfants leurs
rappelant parfois même les heures de prises des médicaments) alors que les
hommes ont davantage tendance à cacher leurs médicaments et à rester
discrets lors de la prise.
Concernant les effets secondaires, les femmes évoquent souvent la
lipoatrophie, citant ponctuellement des modifications au niveau de leur
cycle menstruel. Les hommes restent discrets sur les effets secondaires.
Sophie Djetcha a ensuite expliqué que les cas de rupture de l'observance
étaient plus fréquents chez les hommes que chez les femmes, les hommes ayant
également plus facilement recours aux médecines traditionnelles si le
Triomune® n'était, à leurs yeux pas efficace ou pas satisfaisant.
Les commentaires d'Eileen Moyer ont permis de discuter plusieurs pistes d'interprétations
et de recherche, concernant par exemple la possible existence d'une
valorisation des lipodystrophies compte tenu de la forte stigmatisation liée
à la maigreur en Afrique. Le genre des soignants joue-t-il un rôle dans l'accès
et l'observance des ARV par les hommes et les femmes ? Si la dépendance
financière des femmes vis-à-vis de leurs conjoints est une dimension
importante de l'accès aux ARV, les rapports entre genre et ARV peuvent
également s'observer en dehors de la relation de couple. Eileen Moyer a
rappelé, à partir d'une étude qu'elle a menée en Afrique du Sud auprès des
jeunes hommes vivant dans la rue, qu'une grande majorité d'entre eux n'avaient
aucune connaissance précise concernant les ARV et ne savaient parfois même
pas de quoi il s'agissait. Concluant ainsi sur le fait que la thématique
genre et ARV ne devait pas masquer certaines réalités qui dépassent les
relations de couple, cette réflexion conduisait à enrichir les discussions
de l'atelier par le biais d'un travail de réflexion auto-critique.
Saskia Walentowitz a présenté brièvement quelques éléments de la
communication d' Emmy Kageha, qui n'avait pu être présente. A partir d'un
travail ethnographique effectué, en tant qu'assistante de recherche, dans le
cadre d'un projet sur les déterminants culturels de la prévention de la
transmission du VIH par l'allaitement au Kenya, Emmy Kageha a analysé
certains aspects liés au genre dans la pratique du counselling. Saskia
Walentowitz a décrit comment, au Kenya, les counsellors n'autorisent pas
toujours les femmes à s'exprimer pendant la séance. Ce constat doit être mis
en rapport avec le statut social des femmes, explicité par des propos
relevés sur le terrain : « In Kenya, women have to be seen, not to be
heard ». Le fait que les counsellors expriment souvent des difficultés à
travailler auprès des personnes du sexe opposé pose des questions
spécifiques, discutées par plusieurs chercheurs qui ont enrichi la
discussion d'exemples de terrain. La question du genre dans les relations
entre counsellors et patients, entre soignants et soignés, constitue une
nouvelle piste d'analyse.
A partir de l'étude qu'elle mène au Kenya dans le cadre du projet Kesho
Bora, Saskia Walentowitz a présenté des données ethnographiques et proposé
une piste d'analyse théorique. Partant du fait qu'au Kenya le nombre de
sites de PTME ne cesse de croître, cette dernière s'est interrogée sur les
raisons symboliques qui pouvaient expliquer pourquoi la PTME ne représentait
pas une porte d'entrée pour le traitement des femmes par les ARV.
Après avoir décrit la connotation symbolique de la femme comme « donneuse de
vie et de mort », Saskia Walentowitz a rappelé qu'il existe au Kenya un
discours culpabilisant les femmes séropositives désirant avoir un enfant et
que certains acteurs accusent parfois ces dernières de « tomber enceinte dès
qu'on les met sous ARV ». Son analyse se base sur l'hypothèse, inspirée par
une lecture structuraliste, selon laquelle le médicament ARV est
inconsciemment perçu par les femmes kenyanes comme un anti-contraceptif
oral, ce qui expliquerait partiellement pourquoi la PMTCT ne représente pas
une porte d'entrée à l'accès au ARV. La discussion a porté sur la nécessité
d'étudier les constructions symboliques du médicament dans les perspectives
d'une anthropologie des ARV, en combinaison avec d'autres facteurs,
biologiques notamment, afin d'éviter toute surdétermination. D'autres pistes
d'analyse théorique ont été évoquées et discutées, telles que celle de la
définition du statut des personnes vivant avec le VIH auxquelles le droit de
procréer en connaissance de leur séropositivité n'est pas pleinement
reconnu. Cet objet a permis d'ouvrir une discussion sur l'usage de la
théorie en articulation avec les données de terrain.
En s'appuyant sur les échanges de cette journée, Alice Desclaux a rappelé en
conclusion la nécessité de poursuivre des enquêtes ethnographiques sur le
thème « Genre et ARV », pour « revisiter » les lectures théoriques
féministes. Les ateliers du NAARPS permettent d'une part aux chercheurs d'approfondir
individuellement leurs analyses, d'autre part d'ouvrir de nouvelles pistes
de recherches. Ces analyses seront prolongées lors de la prochaine rencontre
du NAARPS à l'automne, et lors de rencontres ultérieures, notamment au cours
du colloque « AIDS IMPACT », en juillet 2007 à Marseille.
Intervenants de l'atelier :
Attané Anne :Chargée de recherche, IRD
Bila Blandine : Doctorante en anthropologie, CreCSS
Desclaux Alice : Professeur d'Anthropologie/ Directrice du Centre de
Recherche, Cultures,
Santé et Sociétés (CreCSS)
Djetcha Sophie : Doctorante en anthropologie, CreCSS
Hancart-Petitet Pascale : Doctorante en anthropologie, CreCSS
Hardon Anita : Professeur d'Anthropologie/ Directrice de l'Amsterdam School
for Social
Science Research (ASSSR)
Moyer Eileen. : Post doctorante en anthropologie, ASSSR
Msellati Philippe : Epidémiologiste IRD
Ouvrier Ashley : Doctorante en anthropologie, CreCSS
Walentowitz Saskia : Enseignant/chercheur en anthropologie à l'Institut d'Ethnologie
de
Berne (Suisse)