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20Déclaration%20Communautaire%20de%20Rio%20(version%20en%20français).doc
Déclaration Communautaire de Rio
lors du Troisième Forum de Partenaires de
Halte à la Tuberculose
Mars 2009
Nous, membres de la société civile, et plus particulièrement les personnes
infectées et affectées par la tuberculose et impliquées dans la lutte contre
la tuberculose, publions cette Déclaration afin d’attirer l’attention sur le
fait que :
• Bien que la tuberculose soit guérissable, elle tue chaque année près
deux millions de personnes à travers le monde. La plupart des programmes
portant sur la Tuberculose attendent que le patient malade se présente à la
clinique pour faire le test de dépistage de la tuberculose. Cette méthode
d’enquête entraîne des retards dans les diagnostics et permet la propagation
de la tuberculose au sein des communautés. Le mode de diagnostic le plus
communément utilisé, le test tussigène, ne permet de détecter que 45-65
pourcent des cas de tuberculose, ce qui fait que lorsque les patients
subissent le test de dépistage de la tuberculose, il se peut qu’ils ne
bénéficient pas d’un diagnostic précis et rapide. Cette méthode s’avère
inefficace pour détecter la tuberculose active chez les patients qui
souffrent de tuberculose extra-pulmonaires, les patients co-infectés par le
VIH (qui ont très peu ou pas de mycobactérie dans leur expectoration) et
elle est très peu utilisée pour détecter la tuberculose chez les enfants,
les communautés soumises à un risque élevé de mort en raison de la
tuberculose.
• Le nombre de cas de tuberculose multi-résistante ou fortement
résistante aux médicaments augmente tandis qu’ils sont traités de manière
insuffisante ou inadaptée. Le diagnostic des tuberculoses multi-résistantes
ou fortement résistantes aux médicaments requiert une technologie bien plus
sophistiquée que celle qui est appliquée pour la tuberculose ordinaire. La
longue attente des résultats de test est très préoccupante et elle a un
impact direct sur la mortalité (surtout chez les patients co-infectés par la
tuberculose et le VIH) ainsi que sur la qualité du traitement dispensé. Les
médicaments de seconde ligne utilisés contre les tuberculoses
multi-résistantes ou fortement résistantes aux médicaments doivent être pris
durant une longue période, ils sont très toxiques, et peuvent entraîner un
certain nombre d’effets secondaires y compris l’hépatite, les hallucinations
causées par les dépressions et le vertige. En 2007, moins de 1% des cas de
tuberculose multi-résistante aux médicaments estimés ont été traités selon
les directives de l’OMS, en utilisant les outils de diagnostics et les
médicaments disponibles pour soigner la tuberculose multi-résistante aux
médicaments.
• L’hospitalisation obligatoire et les traitements antituberculeux
dispensés par les cliniques surchargent un système sanitaire déjà saturé et
ne constituent pas nécessairement la solution la plus efficace en matière de
soins pour la tuberculose et la tuberculose multi-résistante aux
médicaments. Dans de nombreux pays, les modèles de soin communautaire ont
démontré qu’ils conduisaient à de meilleurs résultats, qu’ils étaient
rentables et qu’ils facilitaient l’accès à des services de base. En dépit
de ces données, trop peu de programmes nationaux portant sur la tuberculose
se sont inspirés de ces modèles comme norme de soins en matière de
tuberculose et de tuberculose multi-résistante aux médicaments.
• Les réponses à la co-infection tuberculose/VIH demeurent trop
insuffisantes. Bien que la tuberculose continue de représenter la
principale cause de décès parmi les personnes atteintes du VIH/SIDA, les
mesures édictées par l’OMS sur les services collaborant par rapport à la
tuberculose/au VIH n’ont pas été systématiquement mises en œuvre, en
particulier celles qui ont pour objectif de réduire la charge de la
tuberculose chez les personnes infectées par le VIH/SIDA :
o Au cours de ces 15 dernières années, les nouveaux cas de tuberculose
ont plus que triplé dans les pays à fort taux de prévalence du VIH. Les
personnes qui vivent avec le VIH/SIDA ont 50 fois plus de chances de
développer une tuberculose active en une année par rapport aux personnes
séronégatives.
o Bien que les tests de dépistage de la tuberculose puissent permettre
de détecter de manière rapide et rentable, le risque de tuberculose chez les
personnes séropositives, seuls 630 000, soit environ 2% des personnes qui
vivent avec le VIH ont subi le test de dépistage de la tuberculose en 2007.
o En dépit des résultats de recherches selon lesquels la thérapie
préventive par l’isionazide peut réduire de 60-80% l’incidence de la
tuberculose chez les personnes infectées par le VIH, seulement 0.1% des
personnes ayant droit à la thérapie préventive par l’isionazide ont
réellement bénéficié de ce traitement vital.
o Certains médicaments contre la tuberculose interagissent avec le
traitement VIH, ce qui entraîne de graves effets secondaires pour les
patients co-infectés par le VIH qui doivent être surveillés et gérés
correctement.
o Même si les structures de soins médicaux représentent un risque à
double tranchant de transmission de la tuberculose à leur personnel, peu
d’établissements médicaux ont appliqué de simples mesures de contrôle
d’infection afin de protéger les professionnels de la santé et les patients.
Les ressources et engagements financiers demeurent insuffisants. Les
données les plus récentes sur les financements alloués à des programmes de
lutte contre la tuberculose (3 milliards de dollars en 2009) et les
recherches (483 millions de dollars en 2007) sont totalement insuffisants
par rapport aux 5 milliards de dollars nécessaires pour les programmes en
2009 et les 2 milliards de dollars nécessaires à la recherche en 2007. A ce
niveau de financement, les objectifs fixés par The Global Plan to Stop TB
(2006-2015) (Plan Global de Lutte contre la Tuberculose) ne seront pas
atteints d’ici 2015. Les bailleurs de fonds internationaux et les
gouvernements doivent faire des investissements en faveur de nouveaux
diagnostics, vaccins et traitements afin de commencer à faire face à la
souffrance individuelle et à la menace croissante que représente la
tuberculose.
• Les réponses fondées sur les droits sont rares et les besoins des
personnes les plus marginalisées ne sont toujours pas satisfaits. Bien que
le respect des droits humains et la promotion de la santé publique soient
plus efficaces lorsque ce sont des efforts menés conjointement, les
programmes de lutte contre la tuberculose et en particulier, les programmes
de lutte contre la tuberculose multi-résistante aux médicaments n’ont pas
cherché à établir un équilibre entre les deux. De plus, les services et
soins accessibles et de qualité pour les personnes les plus vulnérables et
plus marginalisées d’un point de vue social, y compris les détenus, les
toxicomanes, les réfugiés et les travailleurs migrants ne sont pas
disponibles ou sont très limités.
• La participation de la société civile dans la définition des
politiques et l’élaboration de programmes demeure très faible. Les
contributions et points de vue de la société civile à l’égard de la
tuberculose restent relativement inexistants dans les documentations, les
actions de plaidoyer en faveur de mesures et de programmes ainsi que dans
les décisions, surtout à l’échelon national.
A la lumière de la situation actuelle, nous exhortons les gouvernements, les
bailleurs de fonds et les décideurs globaux mais aussi les chercheurs et nos
collègues militants issus de la société civile à :
• Agir rapidement et établir des partenariats avec différentes parties
prenantes afin de définir et mettre en oeuvre des plans nationaux cohérents
avec des objectifs visant à apporter une réponse exhaustive à la
tuberculose.
• Investir la somme de 44 millions de dollars nécessaire entre 2009 et
2015 pour atteindre le but fixé par le Plan Global et au moins 2 milliards
de dollars supplémentaires par an pour la recherche sur la tuberculose et
actuellement non couverts dans le plan.
• Faire des traitements et des soutiens communautaires, y compris pour
la tuberculose multi-résistante aux médicaments, et de la détection active
des cas de tuberculose, des éléments clefs d’une réponse efficace à la
tuberculose.
Bien que nous devions tous jouer notre rôle dans la lutte contre la
tuberculose, nous croyons également que différentes institutions et parties
prenantes ont des responsabilités précises. A cet égard, nous lançons un
appel aux gouvernements, aux bailleurs de fonds, aux donateurs, aux
programmes nationaux, aux chercheurs et aux organisations internationales
(OMS, ONUSIDA et Partenariat Halte à la Tuberculose) et aux communautés de
personnes infectées par la tuberculose à affronter rapidement les questions
suivantes :
Définition de Politiques, Programmes et Mise en Oeuvre
• Les gouvernements doivent s’assurer qu’une approche “fondée sur les
patients” respectant les droits humains soit au coeur des efforts déployés
pour les soins dispensés pour traiter la tuberculose.
• Le personnel des soins sanitaires, les prestataires de service et
les organisations de la société civile doivent faire en sorte que les
principes exposés dans The Patients’ Charter for Tuberculosis Care (Charte
des Patients sur les Traitements contre la Tuberculose) soient maintenus
pour limiter la stigmatisation et combattre la discrimination.
• Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose doivent
appliquer l’algorithme de l’OMS pour diagnostiquer la tuberculose pulmonaire
à microscopie négative et la tuberculose extra-pulmonaire mais aussi pour
étendre l’accès aux tests de culture bactérienne et de susceptibilité vis à
vis des médicaments.
• Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose doivent
établir des partenariats avec des organisations de la société civile afin
d’identifier activement des cas de tuberculoses dans la communauté afin de
prévenir la transmission de la tuberculose et les décès causés par une
tuberculose non diagnostiquée.
• Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et contre le
SIDA doivent collaborer pour la mise en place d’un Accès Universel aux
services de tuberculose/VIH d’ici 2010 conformes aux objectifs du Plan
Global et d’ONUSIDA.
• Les programmes nationaux de lutte contre le SIDA doivent assumer
leur responsabilité en faisant en sorte que chaque personne infectée par le
VIH subisse régulièrement des tests de dépistage de la tuberculose,
bénéficie d’un traitement/ou de la prévention si nécessaire et que chaque
clinique se consacrant au SIDA ait recours à des mesures de contrôle
d’infection pour réduire la transmission de la tuberculose.
• Le Partenariat Halte à la Tuberculose et l’OMS doivent davantage
assumer leurs rôles de leaders pour catalyser les ressources, donner des
orientations en matière de mesures et un soutien technique aux pays pour
faire face aux défis impliqués par le contrôle de la tuberculose y compris
les infrastructures de laboratoire, les DOTS communautaires, la co-infection
tuberculose/VIH et la tuberculose multi-résistante aux médicaments.
• Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose doivent
reprendre à leur compte l’appel du Conseil du Fonds Mondial qui encourage
les pays à soumettre des propositions visant à développer les capacités des
laboratoires et la gestion communautaire des cas de tuberculose
multi-résistante aux médicaments.
• Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose doivent
reprendre à leur compte l’appel du Conseil du Fonds Mondial qui a pour but
d’inclure et mettre en œuvre des interventions majeures et solides en
matière de tuberculose dans les propositions sur le VIH/SIDA et des
interventions relatives au VIH/SIDA dans les propositions sur la
tuberculose.
• Les bailleurs de fonds doivent immédiatement prendre de nouveaux
engagements afin de combler le déficit de 5 milliards de dollars auquel est
confronté le Fonds Mondial de Lutte contre le SIDA, la tuberculose et le
paludisme – la source la plus importante de financement externe dans la
lutte contre la tuberculose – de même qu’ils doivent s’assurer que
l’engagement pour le développement de programmes se concrétise.
• Les bailleurs de fonds dans le cadre d’une collaboration avec
l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et avec le Partenariat Halte à la
Tuberculose doivent harmoniser leurs indicateurs, leurs modes de supervision
et d’évaluation afin de réduire le fardeau qui pèse sur les bénéficiaires
des fonds.
Recherches et Nouveaux Outils
• Les chercheurs doivent collaborer rapidement afin de déterminer la
meilleure utilisation des outils disponibles à l’heure actuelle et
développer de même que plaider en faveur de financements ayant pour objectif
un programme de recherche complet qui prend en compte les besoins
spécifiques des patients de pédiatrie atteints de tuberculose, les patients
co-infectés par le VIH et d’autres co-morbilités telles que l’hépatite C.
Il est essentiel de créer des médicaments moins toxiques et plus forts afin
de limiter la durée du traitement. De plus, il faut affronter la
tuberculose résistante aux médicaments et créer un nouveau vaccin plus
efficace qui permettra la prévention de toutes les formes de tuberculose et
qui sera sûr pour les personnes qui vivent avec le VIH.
• Les chercheurs doivent donner la priorité au développement de
nouveaux outils de diagnostic qui peuvent permettre un diagnostic plus
rapide et plus précis de la tuberculose pulmonaire à microscopie positive,
de la tuberculose pulmonaire à microscopie négative et de la tuberculose
multi-résistante aux médicaments, y compris les diagnostics adaptés aux
enfants, aux patients co-infectés par le VIH et en vue d’une utilisation
dans des zones défavorisées. Il est essentiel de disposer de nouveaux
outils de diagnostic simples, fiables et adaptés au terrain.
• Les chercheurs, bailleurs de fonds et Programmes Nationaux de Lutte
contre la Tuberculose doivent collaborer afin de consolider les structures
de recherche dans les pays où la tuberculose est répandue pour s’assurer que
les recherches bénéficient des capacités suffisantes en vue de développer de
nouveaux outils de même que pour apprendre les meilleures stratégies de mise
en œuvre des outils existants.
• Les personnes chargées de l’application et les bailleurs de fonds
doivent s’assurer que les nouveaux outils de diagnostic, les vaccins et les
médicaments créés sont disponibles et accessibles dans les pays où les
besoins sont les plus pressants.
Participation de la Société Civile
• Les agences des Nations Unies, les bailleurs de fonds et les
gouvernements doivent encourager et soutenir la participation de la société
civile lors de forums nationaux et internationaux mais aussi promouvoir les
membres des communautés formés pour qu’ils mettent en oeuvre et plaident
activement en faveur de la réponse. Ce soutien doit s’appuyer sur des
formations et financements pour les membres de la société civile de manière
à ce qu’ils participent pleinement à la prise de décision et qu’ils fassent
appel à la communauté pour établir le programme de réponse à la tuberculose.
• Les personnes séropositives et d’autres communautés largement
affectées par la tuberculose doivent être informées des droits et
responsabilités tels qu’ils sont décrits dans le Patients’ Charter for
Tuberculosis Care (Charte des Patients sur les Traitements contre la
Tuberculose) et développer nos connaissances scientifiques, nos recherches
et nos politiques de façon à participer pleinement à la définition de
programmes et de mesures sur la tuberculose.
• Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose doivent
clairement exposer le rôle de la société civile dans les efforts de contrôle
de la tuberculose dans leurs plans nationaux.
• Les chercheurs doivent exploiter les connaissances et le pouvoir
militant des communautés auprès desquelles sont menées les recherches afin
de plaider pour l’octroi de ressources destinées aux recherches et à
l’utilisation de leurs résultats pour définir des politiques et programmes
valables.
• La société civile doit jouer un rôle essentiel dans le plaidoyer en
faveur de la mobilisation de ressources ayant pour but d’atteindre les
objectifs du Plan Global et destinées au Fonds Mondial qui s’est avéré
essentiel pour fournir les ressources visant au contrôle de la tuberculose
dans les pays fortement touchés par la tuberculose.
APPEL COMMUNAUTAIRE A L’ACTION POUR LE CONTROLE GLOBAL DE LA TUBERCULOSE ET
LES SOINS ADRESSE AUX PARTICIPANTS A LA REUNION MINISTERIELLE A PEKIN,
CHINE, DES PAYS A FORTE PREVALENCE DE TUBERCULOSE MULTI-RESISTANTE OU
FORTEMENT RESISTANTE AUX MEDICAMENTS
La tuberculose multi-résistante et fortement résistante aux médicaments
menace d’inverser la tendance des progrès réalisés par les programmes de
lutte contre la tuberculose et le SIDA. Le niveau de mortalité élevé chez
les personnes séropositives en raison de la tuberculose multi-résistante ou
fortement résistante aux médicaments requiert une attention particulière
visant à prévenir et soigner la tuberculose résistante aux médicaments au
sein de cette population. Le contrôle de l’infection et la détection rapide
des cas doivent être mis en œuvre afin de prévenir et détecter la
tuberculose chez les personnes séropositives. De plus, les soutiens
apportés aux traitements doivent représenter une priorité pour les
encourager.
Les participants de la société civile lors du Troisième Forum de Partenaires
Halte à la Tuberculose qui s’est tenu à Rio de Janeiro au Brésil, lancent un
appel aux participants de cette réunion pour qu’ils intègrent les éléments
suivants aux plans d’action qu’ils mettent en place en tant que groupe et en
tant que pays :
• Faire en sorte que les tests de dépistage et traitements nécessaires
pour lutter contre la tuberculose résistante aux médicaments soient
accessibles partout où des cas de tuberculose multi-résistante ou fortement
résistante aux médicaux sont détectés. Il faut soutenir l’élaboration et
l’accès à de nouveaux outils de diagnostics qui peuvent être utilisés sur
les sites de soin, aux traitements qui s’avèrent efficaces chez les enfants
et compatibles avec les médicaments traitant le VIH ainsi que la création de
nouveaux vaccins qui protègeront contre toutes les formes de tuberculose et
seront sûrs pour les personnes séropositives.
• Investir au moins la somme de 270 millions de dollars nécessaire
chaque année entre 2009-2015 afin de développer les capacités des
laboratoires à offrir l’accès universel aux tests de culture bactérienne et
de susceptibilité et pour définir les indicateurs nationaux et régionaux
visant à évaluer les progrès réalisés.
• Faire des soins communautaires pour la tuberculose multi-résistante
aux médicaments, qui ont prouvé qu’ils conduisaient à de meilleurs
résultats, qu’ils étaient rentables et qu’ils facilitaient l’accès à des
soins essentiels, une norme dans vos programmes nationaux de lutte contre la
tuberculose multi-résistante aux médicaments.
• L’hospitalisation obligatoire ne doit pas rester la principale
réponse au traitement de la tuberculose multi-résistante aux médicaments
étant donné que cette dernière surcharge un système sanitaire déjà saturé,
empiète sur les droits des patients et ne garantit pas nécessairement des
soins adaptés et de qualité ou même la réussite des traitements
• S’assurer que tous les patients atteints de tuberculose, y compris
ceux qui sont les plus marginalisés au sein de la société puissent
bénéficier d’un traitement qui respecte leurs droits humains et soit voué au
succès.